O exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés, características da fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, tornou-se obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). A medida foi oficializada pela Lei nº 15.094,sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva em Brasília,no dia 9 de maio de 2024. O texto já havia sido aprovado pelo Senado Federal no final do ano passado.
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva: o que é e sua incidência
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), também chamada de Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara e genética que não tem cura. Estima-se que afete uma pessoa a cada dois milhões no mundo. Atualmente,cerca de quatro mil pacientes convivem com essa condição caracterizada pela formação progressiva de ossos em músculos,tendões e ligamentos.Esse processo limita os movimentos corporais e pode levar à imobilidade total.
Características clínicas da FOP
Um dos sinais mais importantes para o diagnóstico precoce da FOP está na malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux) presente desde o nascimento. Aproximadamente metade dos pacientes também apresenta polegares malformados. Além disso, outros sinais congênitos incluem alterações na parte superior da coluna vertebral – especialmente nas vértebras cervicais – e um colo femoral curto e espesso.
Processo de ossificação e sintomas associados
O processo anormal de ossificação geralmente se manifesta entre zero a cinco anos de idade.Durante esse período inicial da infância são afetados os movimentos do pescoço, ombros e membros superiores ou inferiores.Os pacientes podem apresentar dificuldades respiratórias devido à rigidez muscular associada à doença; além disso, problemas para abrir a boca ou se alimentar são comuns conforme a progressão.
Tratamento disponível pelo SUS
Embora não exista cura para a FOP até o momento, o Sistema Único de Saúde oferece atendimento integral gratuito por meio dos cuidados multiprofissionais especializados em hospitais-escola ou universitários espalhados pelo país. O tratamento inclui uso controlado de corticoides e anti-inflamatórios durante as fases agudas para reduzir inflamações causadas pela ossificação progressiva.
Assistência especializada para crianças com FOP
Devido à raridade da doença, crianças e adolescentes diagnosticados recebem acompanhamento terapêutico ou reabilitador conforme suas necessidades específicas nos Centros Especializados em Reabilitação presentes em todos os estados brasileiros. Essa rede garante suporte contínuo visando melhorar qualidade vida mesmo diante das limitações impostas pela enfermidade.
A obrigatoriedade desse exame clínico nas redes pública e privada representa um avanço importante na detecção precoce da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva no Brasil – medida basic para iniciar intervenções adequadas desde os primeiros dias após o nascimento.
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