O Ministério da Saúde estima que a cada 1 milhão de pessoas no Brasil, são identificados de 5 a 30 casos da doença
Manaus (AM) – A miastenia gravis é uma doença rara e autoimune que afeta a comunicação entre nervos e músculos, causando fraqueza muscular progressiva.No Amazonas,ações de conscientização estão sendo realizadas durante o mês de junho para alertar sobre os sintomas e tratamentos dessa condição. A enfermeira e empresária amazonense Elisama Brito convive com a doença há mais de uma década e compartilha sua experiência para desmistificar preconceitos. O acompanhamento especializado é basic para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Miastenia gravis: sintomas e diagnóstico
A miastenia gravis provoca fraqueza muscular causada pela falha na transmissão dos impulsos nervosos aos músculos. Entre os sintomas mais comuns estão queda das pálpebras, dificuldade em realizar movimentos simples como levantar-se da cadeira, subir escadas ou elevar objetos acima dos ombros. Conforme explica o neurologista pablo Feitoza, professor da Universidade federal do Amazonas (Ufam), os pacientes costumam apresentar fadiga flutuante que piora ao longo do dia com atividades repetitivas.
Em casos mais graves, pode haver comprometimento respiratório, dificuldades na fala ou na deglutição. Por ser uma condição rara – o Ministério da Saúde estima entre 5 a 30 casos por milhão de habitantes no país – o diagnóstico precoce exige atenção aos sinais iniciais para evitar complicações.
Campanha “Não confunda miastenia com preguiça”
Neste ano, a Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI) lançou uma campanha nacional com o objetivo principal de esclarecer dúvidas sobre essa enfermidade pouco conhecida pela população geral. Muitas vezes confundida com cansaço comum ou falta de disposição devido à rotina diária intensa, essa percepção equivocada pode atrasar o diagnóstico correto.
Desafios do tratamento: relato pessoal
Elisama brito descobriu ter miastenia gravis há 13 anos quando enfrentava dificuldades crescentes em tarefas cotidianas como pentear os cabelos ou caminhar longas distâncias sem se sentir exausta. Ela relata episódios em que precisava até mesmo usar oxigênio suplementar devido à fraqueza extrema.
Ao longo desse período passou por diversas internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs), incluindo procedimentos invasivos como intubação e traqueostomia. atualmente seu quadro é considerado refratário porque não responde adequadamente às medicações convencionais usadas contra a doença.
Tratamento atual
Apesar das limitações terapêuticas enfrentadas por Elisama,ela faz uso contínuo dos medicamentos prescritos: corticoides em dose máxima,imunossupressores,imunoglobulina mensal e mestinon – fármacos essenciais para controlar os sintomas mesmo sem cura definitiva disponível até hoje.
Importância do acompanhamento multidisciplinar
Segundo o neurologista Pablo Feitoza, todos os pacientes diagnosticados precisam ser acompanhados por equipes especializadas compostas por neurologistas experientes em doenças neuromusculares além da colaboração integrada com outros profissionais como pneumologistas, cirurgiões torácicos, fisioterapeutas e fonoaudiólogos.
Esse cuidado interdisciplinar visa monitorar possíveis agravamentos clínicos causados pelo comprometimento simultâneo dos sistemas envolvidos na doença além garantir adesão rigorosa ao tratamento medicamentoso prescrito evitando crises inesperadas.
Superando preconceitos: inspiração para outros pacientes
Mesmo diante das dificuldades impostas pela miastenia gravis Elisama mantém sua rotina ativa coordenando negócios locais como cofundadora da Rede Super Nova em Manaus. Ela destaca seu empenho constante para derrubar estigmas relacionados à incapacidade associada às doenças crônicas raras:
“Se eu conseguir sensibilizar pelo menos dez pessoas já fico feliz porque elas podem influenciar outras”, afirma ressaltando seu desejo genuíno por empatia social frente às limitações impostas pela enfermidade.
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