Imagine ter uma pele tão frágil que o menor contato, como um abraço, cause bolhas e feridas dolorosas. Essa é a realidade das pessoas que convivem com a Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença hereditária multissistêmica sem cura, que demanda cuidados contínuos e multidisciplinares. No Amazonas, pacientes contam há quase um ano com o suporte da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), entidade dedicada a ampliar o conhecimento sobre essa condição e garantir acesso ao tratamento adequado.
Associação Borboletas do Amazonas promove jantar beneficente
A ABAM organiza no dia 30 de outubro, às 19h, no Comfort Hotel no Distrito Industrial I em Manaus, um jantar beneficente para celebrar seu primeiro ano de atividades. O evento faz parte da semana Internacional de Conscientização contra a Epidermólise Bolhosa, realizada anualmente entre os dias 25 e 31 de outubro. A presidente da associação, Sandra Reis Marvin, destaca que o objetivo principal é arrecadar fundos para apoiar as famílias afetadas pela doença e conscientizar a população sobre os desafios enfrentados por esses pacientes.
Os ingressos custam R$ 100 e quem adquirir três convites ganha direito a participar de uma rifa com prêmios como um iPhone 15 Pro Max com 256 GB; camisas oficiais autografadas do Flamengo ou Vasco da Gama; além de bolsas integrais da academia Califit. Para aqueles que desejam contribuir sem comparecer ao evento, há também opção de participar do sorteio adquirindo rifas por R$ 10 pelos telefones (92) 99322-4939 ou (92) 98161-8699.Conhecimento essencial para lidar com a epidermólise bolhosa
A Epidermólise Bolhosa apresenta quatro tipos principais: simples – caracterizada por bolhas superficiais sem cicatrizes; juncional – onde as bolhas são profundas e acometem grande parte do corpo; distrófica – marcada por bolhas profundas abaixo da epiderme causando cicatrizes severas e perda funcional dos membros; e Kindler – forma mista associada à sensibilidade solar intensa, atrofia cutânea e complicações intestinais.
Sandra ressalta que o calor típico da região amazônica agrava ainda mais os sintomas dessa enfermidade grave. Por isso, além das ações assistenciais diretas aos pacientes, a ABAM tem como missão ampliar o conhecimento público sobre essa condição rara para promover saúde digna aos portadores.
Durante o jantar beneficente haverá apresentação musical pelo cantor Mikael Lucas seguida de bate-papo com representantes das empresas VWPharma – especializada em produtos hospitalares -, DCruz Comercial Hospitalar – fornecedora técnica para grandes hospitais -, e Urgo Medical Brasil – referência internacional em tratamento avançado de feridas.
Avanços legislativos na defesa dos direitos dos pacientes
Em julho deste ano foi apresentada pela diretoria da ABAM uma minuta de projeto de lei ordinária à Secretaria Municipal de Saúde do Amazonas bem como encaminhada à Assembleia Legislativa estadual (Aleam).O objetivo é assegurar políticas públicas específicas voltadas à proteção integral das pessoas com EB no estado.
Sandra cita exemplos nacionais como Recife onde já foi aprovada legislação estadual garantindo assistência médica intensiva incluindo acompanhamento psicológico além do acesso facilitado a medicamentos essenciais para esses pacientes. A intenção é tornar esse modelo referência regional promovendo melhorias concretas nos direitos dessas pessoas vulneráveis.Para colaborar diretamente com as ações desenvolvidas pela Associação Borboletas do Amazonas basta entrar em contato pelo Instagram @borboletasdoamazonas ou pelos telefones indicados acima. Também estão disponíveis canais via email ([email protected]) ou PIX sob CNPJ: 53342943/0001-69 para contribuições financeiras voluntárias.
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